"Més del 70% de joves amb autisme pateixen bullying", Esther Martínez, presidenta de Rubí TEA

El Trastorn de l'Espectre Autista és un trastorn neurològic, les característiques fonamentals del qual són un desenvolupament deficitari de la interacció social i de la comunicació, patrons repetitius de comportament i un repertori molt restringit d'activitats i interessos. Totes aquestes característiques les saben bé els pares i mares d'infants amb TEA, ja que ho veuen cada dia, a casa amb els seus fills i filles. De la necessitat d'una entitat que donés suport, assessorés i vetllés pels interessos d'aquestes famílies neix Rubí TEA el 8 de maig de 2017. I és que 1 de cada 100 infants pateixen aquest trastorn. És una entitat jove però amb molts deures fets i moltes fites per aconseguir i que ha tingut una acceptació enorme entre els rubinencs i rubinenques. La seva presidenta, Esther Martínez, ens explica el seu funcionament i com la unió de les famílies pot millorar la seva realitat a casa.

Quina és la importància d'una associació com aquesta?

Normalment la diagnosi de l'infant amb autisme es fa entre els 18 mesos i els tres anys. A moltes famílies, en aquell moment, se'ls trenquen tots els esquemes, pensa que l'autisme és una paraula molt dura. Llavors comença un procés de dol, d'acceptació d'aquesta diagnosi. A Rubí hi ha molts nens amb TEA, que no es veu a simple vista que pateixen aquest trastorn, no hi ha cap tret físic que ho determini però el que sí que està clar és que quan el metge fa l'anunci la teva vida canvia totalment i la de la teva família també. En aquell moment necessites molta informació i aquí és on entrem Rubí TEA.

És cert que cada vegada hi ha més nens i nenes amb autisme?

Aquesta és la gran pregunta. Sí que hi ha cada vegada més diagnòstic d'autisme que potser abans no se sabia i no estaven diagnosticats. Ara s'estan diagnosticant però sí que és cert que hi ha una tendència a què vagin augmentant. L'últim estudi que em va arribar als Estats Units ja parlem d'1 de cada 43 infants. També hi ha més o menys segons les zones. Però tot el que és el Vallès Occidental, té un número més elevat de diagnosticats. No sabem si perquè se'n diagnostiquen més o perquè realment el nombre de casos és més elevat. El problema és que les causes de l'autisme no se saben.

Què es pot fer des dels centres educatius?

Es pot fer tant... L'any passat es va aprovar una nova llei per la inclusió escolar i que a les Escoles d'Educació Especial ja només hi van els casos més greus, si les famílies volen. És molt necessària la inclusió dels nens amb autisme. Feia molts anys se'ls internava i punt, però ara no. Se sap que han d'estar inclosos, han d'estar integrats a les escoles, a les extraescolars i en totes les activitats. Què necessiten? Molts recursos, molta informació, sensibilització i conscienciació. Perquè l'escolarització de nens i nenes amb autisme és molt difícil, com dèiem, no és una discapacitat física, a la qual s'hi poden posar mitjans tècnics. Necessita personal amb formació, necessita suport humà i també adaptacions de continguts, de ritmes. Però tot això és molta feina, necessites gent amb molta vocació i amb moltes ganes de fer-ho. És possible? Sí. És el millor pels nostres nens? Sí, però en bones condicions. No només, vinga, tots cap a l'escola i tenim una mestra per 25 o 26 alumnes i un o dos amb autisme a l'aula. Això pot ser el pitjor. S'ha de fer, però s'ha de fer bé.

Què es pot fer des de les famílies?

Des de les famílies fem moltíssim. Si tenim la sort de tenir un referent a educació o a l'extraescolar o on sigui que és receptiu, les famílies normalment fan d'eix amb totes les teràpies d'aquest nen. Perquè aquest infant, a més d'anar a l'escola anirà al logopeda, anirà a la teràpia psicològica, anirà a l'extraescolar que sigui, anirà amb els avis i una mica la família és l'eix que ha de coordinar que tot això vagi a una.

Hi ha alguna edat que sigui més complicada?

Cada edat té el seu què. Els petits perquè són molt petits i el diagnòstic arriba tard, la preadolescència i adolescència és molt difícil perquè fan un canvi maduratiu i els nens també són més conscients de les seves dificultats i que, de vegades, se n'adonen si no els estan incloent en els grups, si miren estrany, etc. A partir d'aquesta edat és molt difícil perquè ells no arriben a on volen. No entenen per què la resta no és com ells.

Us han arribat casos de bullying a adolescents per ser autistes?

Més del 70% dels nens amb autisme han patit bullying a les escoles o a les extraescolars. Perquè són nens molt vulnerables, no tenen maldat, no saben dir mentides, no són hipòcrites i, a més, tenen moltes dificultats, solen tenir estereotípies, interessos molt més restringits que la resta, sobretot en aquestes edats, són etapes molt difícils que necessiten molta protecció.

Es fa prou des de les administracions competents?

No, es necessita molt més. Rubí TEA està inclosa a la xarxa TEA Catalunya que és on ens reunim totes les associacions catalanes, per reivindicar i demanar més. És tot molt lent i molta burocràcia i és fa molt poc. S'hauria de fer molt més. El trastorn de l'espectre autista no és un cas aïllat d'1 cada 100.000, és que un de cada 100 penso que, com a dada general a Europa, és prou important i això que en segons quines zones encara és més alt.

Rubí TEA ajuda a donar visibilitat a l'autisme?

Sí, de fet és un dels nostres objectius. Un dels principals obstacles que tenim en la inclusió dels nens amb autisme és que la societat en general no té informació ni consciència del que és l'autisme.

És un tabú encara?

Bé, avui dia hi ha una mica de tot. Hi ha desinformació, d'una banda, perquè clar hi ha moltes sèries, pel·lícules, que fan crear el personatge concret sobre l'autisme i la realitat és que cada persona amb autisme és diferent. Sí que hi ha unes característiques comunes però no és bo quedar-se amb el personatge pintoresc que se'ns projecta. D'altra banda, hi ha gent que sí que està informada sobre què és l'autisme però em diuen que no saben com relacionar-se o connectar amb un infant per no tenir formació. Jo sempre dic, que si vols interactuar amb una persona amb autisme, només necessites empatia i voler fer-ho. No cal saber gaire per tenir una relació normal, per parlar amb el teu veí, potser el primer dia que li diguis bon dia no et contestarà però quan li diguis 10 vegades bon dia, al final et contestarà perquè entendrà que ja no ets una amenaça. Les persones amb autisme són molt porugues perquè no entenen les reaccions de l'altre. Tot els hi fa por. A la vegada són molt controladors en tot allò que no coneixen. Necessiten molta estructura, molta anticipació per no sorprendre's, per no tenir por. Els canvis, les situacions inesperades, les persones que no coneixen, tot això pot desencadenar una crisi.

Quines activitats feu des de Rubí TEA?

L'Associació la diferenciem per àrees. Una és la formació i unió dels pares que fem grups d'ajuda mútua, el primer dilluns de cada mes, a l'Ateneu; també la part de xerrades i formació a les famílies sobre actualitat, teràpies, qualsevol aspecte d'interès relacionat amb l'autisme; la part més institucional de reivindicar drets i mantenir relacions amb escoles, amb la Taula de la Diversitat Funcional, els grups de treball que s'estan fent en l'àmbit municipal de cara a millorar la diversitat funcional en general; també treballem en Xarxa TEA per tenir veu a altres estaments més enllà de la localitat. A nivell d'activitats fem unes concretes adaptades pels nens i nenes, que sempre són inclusives, i sempre amb les famílies. Fem la Festa de l'estiu, la de tardor, la de Nadal, tallers i activitats adaptats als infants, etc. La idea és una part més cultural, una altra més esportiva, perquè hi hagi per tots els interessos perquè els nens amb autisme tenen uns gustos molt restrictius i el que els agrada, els agrada molt, però el que no els agrada, gens. Intentem complir molts interessos perquè les famílies puguin provar perquè qualsevol nen va provant i després decideix el que li agrada. Moltes mares amb nens amb autisme no ens atrevim ni a fer aquesta prova. El que fem des de l'associació, és possibilitar diferents activitats per saber al nen què li agrada i què no, en un entorn segur, estable per ell i per les famílies. Perquè patim molt.

Què li diries a una família d'un nen amb autisme?

Li recomano que s'associï, que parli amb altres famílies que ja han viscut això, sigui a Rubí TEA o a una altra, però que ara comença una etapa molt dura, molt diferent, que l'ha de passar, però que necessita suport, que no estan sols. A part de la informació nosaltres també l'ajudarem en l'emocional, perquè no se senti sola que al final és el que més pesa en aquell moment.

La intel·ligència emocional és molt important en aquest sentit?

Molt important perquè el teu nen és petit i el teu procés d'acceptació ha de ser ràpid perquè al final tu ets el seu referent i, sí, t'has de lamentar, t'has d'enfadar, has de negar-ho, però s'ha de fer rapidament i nosaltres estem per ajudar.