Gemma Vilanova: "Ningú s'espera tenir un fill amb el trastorn de l'espectre autista"

Entrevistem a l’escriptora Gemma Vilanova, autora del llibre “1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent”, i a la Rosa María Fernández i la Mari Ángeles González, membres de RubíTEA

Aquest dimecres s’ha presentat “1 fill inesperat i 1 sofà.La vida amb en #josepvalent”, de Gemma Vilanova, a El racó del llibre de Rubí (Símbol editors). És una història personal i real, escrita en primera persona, que explica com la Gemma s’assabenta i assimila que el seu fill Josep, que ara té 12 anys, pateix autisme.

Gemma el llibre que has escrit té un títol molt suggeridor: “1 fill inesperat i 1 sofà”. Quin és el perquè?

La veritat és que un fill inesperat és bastant evident, ningú s’espera tenir un fill amb el trastorn de l’espectre autista. I un sofà perquè quan el Josep era més petit era, i continua sent, molt mogut, anava amunt i avall per la casa i sovint li deien “Josep, al sofà!”. Abans de saber que escriuria un llibre sobre ell vaig pensar que si algun dia, ho feia el titularia ‘Josep al sofà’, i així va quedar la cosa.

En un passatge del llibre descrius com te n’assabentes que el Josep té autisme mirant per internet. S’ha d’anar amb compte amb el que es llegeix a les xarxes?

Crec que és inevitable perquè actualment, qualsevol cosa que no coneixem, el primer que fem és mirar a Google. Tot i això, s’ha d’anar a professionals i que et diguin, en funció del que veuen, quin és el diagnòstic. A més, els articles que et trobes són moltíssims i tampoc saps interpretar-los perquè no ets un professional de la medicina o la psicologia.

L'Enric Pallarès, propietari de la llibreria, en un moment de la presentació. FOTO: Redacció

   

Quin grau d’autisme pateix el teu fill?

El trastorn de l’espectre autista és un calaix desastre enorme. Hi ha persones molt afectades en l’àmbit de la comunicació, de la relació social, dels interessos restringits i d’altres que n’estan molt poc. El Josep està bastant afectat tot i que, pel que fa a l’aparença i l’empatia, és un nen molt afable i simpàtic. Però en canvi no pot parlar, li costa molt comunicar el que vol, fa servir imatges i va a una escola d’educació especial.

Els pictogrames i les imatges són molt importants per ells?

El que capten a través de les imatges és essencial, molt més que la paraula o l’escrit. Molts d’ells acaben llegint o escrivint i d’altres també parlen, però la imatge és molt important.

 

Què t’ha motivat a escriure aquest llibre?

Nosaltres fèiem servir un hashtag a les xarxes socials: #josepvalent i una periodista, precisament, es va interessar a conèixer una mica més com teníem cura del Josep perquè ella escrivia un llibre sobre cuidadors. Arran d’una entrevista amb ella vam pensar que la nostra història despertava interès i generava certa curiositat. Vam pensar que podríem anar més enllà dels posts que escrivíem en les xarxes socials per donar visibilitat al trastorn de l’espectre autista i fer-ho de forma més extensa a través d’un llibre.

Quina és la normalitat quan el nen ja ha estat diagnosticat?

A poc a poc aquesta normalitat l’incorpores a la teva vida. Abans tenies una vida completament diferent i t’imaginaves que seria diferent, i al final t’acabes acostumant i aquesta és la teva normalitat. Al final de normalitats hi ha tantes com persones. A poc a poc ho aconsegueixes.

La Rosa María Fernández i la Mari Ángeles González, representants i membres de RubíTEA. FOTO: Redacció

   

Entre el públic assistent a la presentació, estava la Rosa María Fernández i la Mari Ángeles González, com a representants de RubíTEA, l’associació de famílies de persones amb de Rubí. Hem tingut l’oportunitat de parlar amb elles i de la seva experiència personal com a mares.

La Mari Ángeles ha explicat com de vegades, els nens o joves amb autisme “fan coses que moltes persones es pensen que són mal educats i no és el cas perquè tenen dificultats. De vegades l’entorn tampoc ho entén i per això molta gent es troba sola”.

La Rosa María afegeix que l’espectre del trastorn autista és molt ampli i en l’associació “trobem de tot”.  A més, reconeix que aprenen dels seus fills de la mateixa manera que ho fan ells “a respectar als uns i als altres”.

Preguntades sobre què s’ha de fer quan un pare o una mare sospiten que la criatura pot tenir autisme, la Mari Ángeles és contundent: “directe al metge, no s’ha d’esperar” ja que quan més aviat es posi en tractament l’infant l’evolució serà més favorable. En aquest sentit, les dues coincideixen en el fet que cal anar al més aviat possible al metge “i no llegir gaire perquè tot i que és inevitable, pots veure coses que coincideixen i et pots tornar boja”.

La Rosa també destaca la incertesa que s’apodera de la persona quan li diagnostiquen que el seu fill té el trastorn de l’espectre autista. “És dur, el millor és estar acompanyat. L’associació va molt bé”.